生病的青少年阿比的痛苦,因为她的神奇药物再次推迟了长达3个月

时间:2017-07-15 06:11:18166网络整理admin

<p>为了挽救她的生命而赢得她的神奇药物之战的女学生Abi Longfellow现在正面临药物的痛苦延迟周日人们的读者帮助赢得了Abi争取药物的斗争,这种药物将允许她从她的父亲安迪进行重要的肾脏移植但是刚刚当家人准备与外科医生会面时,允许她进入Ecuilzumab的文书工作陷入了官僚主义,直到6月妈妈乔说:“我们只是说不出话来了解更多:为我们的阿比提供救命药物战斗胜利”我们被告知最终的政策将使阿比得到她的药物将在12月准备好,然后在2月,然后截止日期被放回到本周现在我们发现阿比仍然无法得到她所需要的“我们应该得到满足医疗团队将在几周内接受她的移植手术自去年7月以来,她一直在等待这项手术</p><p>他们怎能证明让她等待的时间更长</p><p> “我们被告知这就像是胡萝卜,它们在我们面前晃来晃去,然后在最后一刻抢走它们”这是一个小女孩的生活,官员们正在拖延“超过204,000周日人们读者签署了我们的救阿比请愿书在毒品资金政策的一个奇怪的漏洞被Wakefield的13岁的Eculizumab Abi否认之后,患有一种百万分之一的肾脏疾病,称为致密沉积病,它阻止肾脏过滤血液中的废物和花费透析机每天长达10小时Dad Andy,45岁,是给她一个新的肾脏的比赛,但没有药物,她的罕见病症可以攻击她的新的,健康的器官NHS进行了药物的审查草案和Abi符合资助标准,以及英国其他五个孩子</p><p>这个家庭本来最初承诺了本周的最终政策,但感到沮丧的是发现NHS坚持通过另一个委员会 - 专业调试组莱斯特集团 - 所以它可以讨论资金和交付Eculizumab乔说:“这很疯狂这是一种药物已经被送到许多肾病患者,所以如何延迟是合理的</p><p> “我们不会告诉阿比有关延迟没有希望可能是一个非常孤独的地方,我们需要她在移植的时候在精神上强大”在我们的战斗中我们尽力保持合乎逻辑理由我们一直保持专注和积极的态度来展示事实并挑战自己保持冷静“但今天这种情况根本不再可接受我们除了延长最后期限之外什么都没有,因为NHS引入了额外的和不必要的步骤”我们只是想要我们的女儿得到她迫切需要的药物,让她有机会享受透析生活“具有讽刺意味的是,这个家庭本周参加了威斯敏斯特的罕见疾病日,患者被告知他们的声音在创造变化方面发挥了至关重要的作用Jo说:三个小时后,我们和阿比一起听说有数十亿英镑用于治疗罕见疾病的治疗方法,但今天我们在医院接受治疗这种情况但我们的女儿还不能访问它“Eculizumab的政策草案说,如果阿比的病情变得严重,朗费罗可以申请紧急接触药物乔说:”我们不打算和女儿一起玩轮盘赌我们宁愿她当我们确切地知道她可以得到她需要的药物时进行移植“NHS英格兰证实延迟说药物的资金将在六月讨论精彩时刻Abi Longfellow发现她将获得药物来对抗她的肾病:一位发言人说:“这些情况非常困难,但我们必须确保对我们支持的治疗进行严格评估,以确保它们有效,并确保公平和平等地获得我们所拥有的其他治疗要求”在考虑政策和到目前为止提交的证据,独立主持的临床优先咨询小组已向英国国民健康服务体系建议它应该是全面公共消费的主题在与今年的其他资助政策再次一起考虑之前“不,不,没有,不是一百次没有请,不要再次正如阿比朗费罗赢得她的药物斗争一样,这给了她唯一的生命机会实际上又有一次延迟把它送到她那就像她躺在医院的病床上一样糟糕,距离锁定的医药柜只有几英尺远的地方保留了Eculizumab 健康主管告诉她她不能拥有它现在它已被批准用于她但是官僚主义意味着她将不会被给予它直到六月这是不可接受的NHS说另一个委员会必须参与其中人类的名义是什么他们是在玩</p><p>阿比已经度过了她年轻时的大部分生活,在一条规则和规则的砖墙上敲了敲门</p><p>一旦那堵墙倒下,拯救生命的药物在她的掌握之中,她已经结束了它,